희귀질환 산정특례에 등록한 건강보험가입자로 환자가구와 부양의무자가구의 소득과 `재산이 일정기준 미만인 사람

• 희귀질환 진료비에 대한 요양급여 중 본인부담금 지원
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(103개 질환) 지원
• 보조기기 구입비(93개 질환), 간병비(월 30만 원, 97개 질환) 지원
• 선천성대사이상 질환자(만 19세 이상, 28개 질환)에게 특수식이 구입비 지원 
(특수조제분유 연간 360만 원 이내 및 저단백햇반즉석밥 연간 168만 원 이내) 
 ※ 간병비, 특수식이 구입비는 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담 경감 대상자도 동일하게 지원

주소지 관할 보건소에 신청 → 소득재산 조사 → 대상자 선정

• 주소지 보건소
• 보건복지상담센터(☎129)
• 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)

▶ 2023년, 이렇게 달라집니다

• 소아청소년 희귀질환자에 대한 지원 강화
 - 지원연령 : 지원신청일 기준 만 18세 미만의 자
 - 소득기준 상향 조정 : 기준 중위소득 120% 미만 → 기준 중위소득 130% 미만